Le petit Ayden est décédé ce mercredi de la maladie de Krabbe

Il aurait du feter son anniversaire le 24 juin.

On se souvient de Cyril Hanouna qui avait fait des dons et un mini telethon pour l'aider et pouvoir se soigner aux Etats Unis

Originaire du Pas-de-Calais, Ayden était atteint de la maladie de Krabbe. Cette dernière détériore le système nerveux à un point tel qu’un malade en arrive à ne plus pouvoir coordonner le moindre mouvement et ne peut donc même plus se nourrir. Elle se déclare généralement dans les premiers mois de la vie et ne laisse qu’à peine deux ans d’espérance de vie.

 

 

 

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Il est 14H10 quand je reçois un appel téléphonique m'annonçant ton départ "Ayden a prit son envol merci pour tout ce que tu as fais pour nous" Je vais avoir besoin d'un petit moment avant de m'en remettre. Tu étais si beau , si courageux ...À quelques jours de souffler ta cinquième bougie tu prends ton envol. J'aurais voulu serrer tes petites mains une dernière fois et te dire que tu t’es battu jusqu'à la dernière seconde contre cette foutu maladie. Je me rappelle de cette première rencontre où j'osais pas toucher tes petites mains par peur de te faire mal, je te revois sur scène avec moi à Arras quand 25 000 spectacteurs applaudissaient le combat que tu menais au quotidien. J'ai du mal à réaliser que c'est du passé maintenant , Il me reste que des souvenirs de nous...J'ai les yeux remplit de larmes , mais je peux pas m'empêcher de conclure cette publication sans avoir une profonde pensée pour la @poi.family qui s'est battu jusqu'à la dernière seconde au cotés d'Ayden, je suis avec vous , nous sommes tous avec vous. La vie est vraiment injuste.. . Repose en paix petit ange. Ton parrain Hazerka

Une publication partagée par HAZERKA (@hazerkaofficiel) le 5 Juin 2019 à 6 :07 PDT

Le petit garçon avait développé les premiers symptômes à l’âge de huit mois. Dès lors, Romain et Morgane, ses parents, ont commencé à se battre pour repousser l’échéance dramatique. Ils avaient alors eu vent d’une expérience menée sur un enfant atteint de la même maladie au Québec : le traitement avait permis de réduire les symptômes.

Cette pathologie neurologique extrêmement rare touche le système nerveux et entraîne une perte des capacités motrices de l’enfant. La maladie de Krabbe est une leucodystrophie considérée comme incurable. «Par exemple, il perd la capacité à déglutir», précise sa maman, qui refuse d’abandonner un espoir de guérison depuis l’annonce des médecins. Après des recherches éffectuées seule, sans l’aide du corps médical, Morgane Lebougre réussit à trouver un enfant canadien touché par la même maladie, dont la mère a mis en place un protocole améliorant ses conditions de vie. Les parents se sont envolés cet été pour le Canada afin d’en savoir plus. Le but est de rendre à Ayden des capacités motrices grâce à des excercises et à un nouveau régime

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